En Casa Khuyana sabemos que cada niño en proceso final de vida y su familia merecen una atención humana, respetuosa y amorosa. La pediatría especializada en cuidados paliativos cumple un rol central en la tarea de acompañar de manera integral, con sensibilidad y presencia, con el foco en el alivio del sufrimiento físico pero también en el bienestar emocional y espiritual. En el mes de la Pediatría, homenajeamos a quienes eligen transitar su profesión desde la compasión y el amor.
Los cuidados paliativos pediátricos son una forma de acompañar al niño y su familia desde el momento en que aparece una enfermedad grave o una condición que amenaza la vida. Significa mirar al niño como un ser completo, con una historia, con afectos, con una voz que merece ser escuchada. Y entender a su entorno afectivo como parte fundamental e inseparable del proceso de cuidado.
Los médicos pediatras que se forman en cuidados paliativos pediátricos entienden que uno de los pilares más importantes de su atención es la comunicación clara y asertiva. Una palabra cálida, un silencio respetado o una explicación accesible para las familias pueden marcar la diferencia entre sentirse acompañado o sentirse solo. Comunicar no es solo transmitir datos, sino también escuchar y tratar de entender temores y expectativas de las familias, para construir confianza en un momento tan trascendental.
Respetar los tiempos y las creencias también forma parte de las habilidades de los pediatras que trabajan con niños en proceso final de vida. Cada grupo familiar tiene su cultura, sus ritos, su espiritualidad y su ritmo para procesar las noticias o tomar decisiones. Desde Casa Khuyana, ponemos foco en la importancia de acompañar esas diferencias con apertura, porque las decisiones no deben imponerse sino consolidarse junto a cada cuidador o cuidadora. A veces eso significa detenernos, dejar espacio para el silencio o la oración. Otras, alimentar espacios de juegos y experiencias alegres compartidas, incluso en un momento tan complejo.
El rol del pediatra es manejar síntomas o decidir tratamientos para aliviar el sufrimiento físico pero también equilibrar el conocimiento médico con un acompañamiento humano. Se trata de estar presente. Por eso, es fundamental poder desarrollar la tarea profesional en equipo, con profesionales de otras áreas y también con la seguridad de que habrá escucha frente a sus propias experiencias de atención, que a veces representan desafíos. Cada profesional aporta una mirada complementaria que ayuda a que el niño y la familia se sientan sostenidos.
Nuestra práctica se guía por un principio simple pero profundo: cuidar la vida en todas sus formas. Cuando la curación ya no es posible, la pediatría sigue teniendo mucho por ofrecer. Aliviar el sufrimiento del cuerpo, permitir despedidas en paz y preservar la dignidad son también formas de sanar. Por eso decimos que en Casa Khuyana no se trata solo de sumar días a la vida, sino de sumar vida a los días.
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