{"id":1338,"date":"2024-04-09T01:46:35","date_gmt":"2024-04-08T23:46:35","guid":{"rendered":"https:\/\/casakhuyana.org\/?p=1338"},"modified":"2024-04-09T01:46:35","modified_gmt":"2024-04-08T23:46:35","slug":"como-acompanar-a-ninos-con-diagnostico-medico-terminal-a-un-simple-click","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/casakhuyana.org\/index.php\/2024\/04\/09\/como-acompanar-a-ninos-con-diagnostico-medico-terminal-a-un-simple-click\/","title":{"rendered":"\u00bfC\u00f3mo acompa\u00f1ar a ni\u00f1os con diagn\u00f3stico m\u00e9dico terminal? A un simple click"},"content":{"rendered":"

\u201cCierto d\u00eda la ni\u00f1a lleg\u00f3 corriendo a mi oficina con una mu\u00f1eca y me pidi\u00f3 que le regale algunas cosas de mi escritorio: un par de ligas, un clip y cinta scotch. Le di lo que ped\u00eda y la observ\u00e9 con curiosidad. Con gran destreza Almendra desdobl\u00f3 el clip, cort\u00f3 las ligas, unos trozos de cinta adhesiva, y de pronto, el brazo de su mu\u00f1eca ten\u00eda una \u2018v\u00eda intravenosa\u2019. Le pregunt\u00e9 a qu\u00e9 estaba jugando. Con gran soltura y su eterna sonrisa respondi\u00f3: \u2018mi hijita est\u00e1 recibiendo quimioterapia\u2019\u201d.\u00a0<\/span><\/p>\n

El relato es de M\u00f3nica Pfeiffer, fundadora y directora general de Casa Khuyana, sobre uno de los tantos momentos compartidos en sus experiencias con ni\u00f1os con diagn\u00f3stico complejo. Almendra,\u00a0 una ni\u00f1a de 6 a\u00f1os que viv\u00eda en la sierra peruana y que requer\u00eda un trasplante de m\u00e9dula para vivir. Como no ten\u00eda familiares compatibles, su entorno con mucho esfuerzo logr\u00f3 viajar a Espa\u00f1a para acceder a la intervenci\u00f3n, pero las demoras propias del sistema de salud hicieron que fuera demasiado tarde.\u00a0<\/span><\/p>\n

Esta historia y la de otros ni\u00f1os que atravesaron situaciones similares, llevaron a M\u00f3nica a crear el primer hospice pedi\u00e1trico de Per\u00fa y a inspirar el lanzamiento, en el marco del D\u00eda de la Salud, de la campa\u00f1a de donaciones <\/span>\u201cPadrinos que acompa\u00f1an\u201d<\/b>.\u00a0<\/span><\/p>\n

Dicha campa\u00f1a busca incorporar a los primeros padrinos a la asociaci\u00f3n civil sin fines de lucro para poder abrir las puertas del hospice pedi\u00e1trico y brindar cuidados paliativos y contenci\u00f3n,\u00a0 a ni\u00f1os con diagn\u00f3stico m\u00e9dico terminal y sus familias. Los servicios ser\u00e1n totalmente gratuitos para esas personas ya que Casa Khuyana los solventar\u00e1 \u00edntegramente gracias a las donaciones que reciba.<\/span><\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo llegar\u00e1n esas donaciones? Esta es una oportunidad: donar mensualmente el valor similar\u00a0 a una cena para dos personas y convertirse as\u00ed en un padrino que acompa\u00f1a y hace posible que<\/span> sumemos vida a los d\u00edas de estos ni\u00f1os.<\/b><\/p>\n

\u00abQueremos que los ni\u00f1os, en este trayecto tan trascendental, tengan la mayor normalidad posible, con bienestar y contenci\u00f3n a trav\u00e9s de distintas terapias y de cuidados paliativos pedi\u00e1tricos. Este es un derecho de todos los ni\u00f1os\u201d, explica nuestra directora general. Para lograrlo, es necesario recibir la colaboraci\u00f3n de toda la comunidad, que se encuentra a solo un click de transformarse en atenci\u00f3n y acompa\u00f1amiento.<\/span><\/p>\n

\u00abLlamamos a todas las personas que deseen marcar la diferencia en la vida de estos ni\u00f1os a unirse a nuestra causa\u00bb, se\u00f1al\u00f3 M\u00f3nica. Porque cuando no es posible sumarle d\u00edas a la vida de los ni\u00f1os que reciben un diagn\u00f3stico m\u00e9dico terminal, entre todos, s\u00ed es posible sumarle vida a sus d\u00edas, y acompa\u00f1ar a sus familias en este momento tan importante.<\/span><\/p>\n

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