¿Qué son los cuidados paliativos pediátricos y por qué son tan importantes?

Los cuidados paliativos pediátricos abarcan aspectos clínicos, emocionales, éticos, sociales y espirituales para la atención de niños con enfermedades que amenazan su  vida, y también a aquellos con diagnóstico médico terminal Se trata de un abordaje  integral e interdisciplinario, donde se atiende al niño como persona y no solo a su enfermedad, brindándole bienestar, contención y cuidados, para acompañarlo a él y a su familia en este  trayecto tan trascendental de sus vidas. 

Los cuidados paliativos tienen su origen en el “Movimiento Hospice”, que surgió hacia 1970 para brindar respuesta a personas adultas con diagnóstico médico terminal y a sus familias. Cicely Saunders fue una médica, enfermera y trabajadora social británica que revolucionó el campo de la atención paliativa al introducir el concepto de “dolor total”, es decir que a la dimensión física del concepto se le agregó la dimensión psicológica y la espiritual. Aliviarlo demandaba aplicar estrategias en todos estos aspectos.  

Con ese norte, los cuidados paliativos pediátricos comenzaron a desarrollarse recién hacia la década de 1990 en América Latina. El hospice pediátrico que construimos desde la asociación civil Casa Khuyana en el Valle Sagrado de los Incas, Cusco, es el primero en Perú y el tercero en toda la región. 

Cuando hablamos de cuidados paliativos pediátricos, nos referimos a brindar  un servicio integral e interdisciplinario, en el que intervienen médicos paliativistas, pediatras, psicólogos, enfermeros, trabajadores sociales con formación orientada  a este tipo de atención, terapeutas de diferentes disciplinas, asesores espirituales y emocionales, y otros profesionales especializados. Todos ellos trabajan en coordinación como un único equipo, al servicio del bienestar del niño y su familia. Cada acción que involucra este tipo de atención, en Casa Khuyana es guiada por nuestros principios fundamentales, como el amor, la compasión y la comprensión. 

Estamos conformando nuestro equipo interdisciplinario, de la mano de  una Comisión Técnica conformada especialmente para Casa Khuyana, integrada por especialistas nacionales e internacionales con prestigiosa experiencia en cuidados paliativos pediátricos. 

Cuando  no es posible  sumar días a la vida de cada niño con diagnóstico médico terminal, siempre podemos de sumarle vida a sus días.