Pensar en la salud es considerar a las personas de manera integral. Es decir, enfocarse en sus aspectos emocionales, psicológicos y sus interacciones sociales además del componente físico. Cuando se atraviesa una enfermedad, también es necesario no perder de vista todas las dimensiones, incluso cuando el diagnóstico es terminal. En Casa Khuyana, el primer hospice pediátrico de Perú, nos enfocamos en brindar contención a niños que atraviesan su proceso final de vida y a sus familias, con especial énfasis en su salud mental, para brindar no solo una buena calidad de vida sino también una buena “calidad de muerte”.
“Si solamente nos enfocamos en los síntomas físicos, ignoramos todo el impacto psicosocial que tiene la enfermedad, que afecta tanto al niño como a la familia. Además, parte de los síntomas físicos -como la percepción del dolor- suelen tener también un correlato psicológico y social”, explicó Viviana Trigoso, psicóloga e integrante de la Comisión Técnica de Casa Khuyana. Por eso es fundamental contar con un “espacio humanizado” para la atención integral, como es el que ofrece el hospice pediátrico que construimos en el Valle Sagrado de los Incas, Cusco.
La intervención de profesionales de la salud mental en el proceso final de vida “favorece la comunicación entre el paciente y su familia, así como las estrategias de afrontamiento, que son las distintas maneras que puede tener la persona de enfrentar lo que le sucede. Se trabaja con los niños o adolescentes y sus cuidadores, para poder, de la mano de los cuidados paliativos, aliviar todo tipo de sufrimiento físico así como emocional, psicológico y espiritual”, profundizó la especialista, que también es Magíster en Psicología Clínica de la Salud y asesora de la Organización Panamericana de la Salud (OPS).
Acompañar a la familia en un tránsito en el que hay una despedida de un ser querido demanda llamar a cada cosa por su nombre, incluso las que en el día a día se silencian porque se consideran tabúes. “Trabajamos en el duelo anticipado, en la expresión de las emociones y en la comunicación sensible entre el niño y su familia para poder promover la calidad de vida y, eventualmente, la calidad de muerte también”, señaló Trigoso.
“Lo que trae consigo un hospice pediátrico es una invitación a sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de poder atender de manera respetuosa a los niños en los momentos más críticos”, recalcó la psicóloga. El centro, que ocupa 3000 metros cuadrados dedicados a los cuidados paliativos pediátricos y al acompañamiento integral, fue diseñado para atravesar el proceso de despedida con el mayor bienestar posible en un ambiente compasivo y digno.